Biografien & Erinnerungen
Mein Leben mit meiner neuen Niere - Transplantation

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"Nierenversagen, ein Leben mit einem neuen Organ, Transplantation,Organ"
Veröffentlicht am 31. Mai 2014, 88 Seiten
Kategorie Biografien & Erinnerungen
© Umschlag Bildmaterial: SternVonUsedom
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Über den Autor:

Oh wäre doch mein Herz ein Stern stets nur erfüllt vom Licht des Herrn bei Sonnenpracht, bei Winternacht des süßen Glanzes nur bedacht Still wandelnd reines Segens Pfad und streuend reinen Lichtes Saat Helmina von Chezy (1783-1856)
Nierenversagen, ein Leben mit einem neuen Organ, Transplantation,Organ

Mein Leben mit meiner neuen Niere - Transplantation


MEIN LEBEN

MIT MEINER NEUEN NIERE


Transplantation




Die Geschichte meines Sohnes

Leander-Janosch, sein Leben mit chronischen Nierenversagen und Transplantation



Geschrieben

vom

SternVonUsedom, S. Ullrich


Einleitung


Wie man sich in solch einer Situation wirklich fühlt, kann man wohl kaum in Worte fassen.



Man nimmt es einfach so an, wie es ist und geht ohne Wenn und Aber dadurch.




Wichtig ist, dass der Patient versteht, dass keiner Schuld hat. Weder Mama, noch Papa.







Zeige immer die Schönheiten in dieser Welt auf.




Frage dich: "Wofür bin ich dankbar?, was macht mich fröhlich ?





Mein Leben mit Nierenversagen


Mein Sohn Leander-Janosch ist heute 19 Jahre jung und seit seiner Geburt beidseitig nierenkrank.




Schwangerschaft und Geburt


Zu hören, dass dein Kind krank ist, haut dich vom Hocker. Der Schock war entsprechend groß.


Schon im Mutterleib wurden Leanders zarten Nieren durch eine Fehlbildung bereits geschädigt. Damals wollten die Ärzte ihn noch, ungefähr in der 22 Woche, im Mutterleib an seinem Penis, operieren. Wir mussten bis nach Hamburg anreisen. Zum Glück stellten die Ärzte dort fest, dass Leander Pipi machen konnte. Wir mussten also nicht operiert werden.


Trotzdem konnte keiner sagen, wie es Enden würde, ob das Baby überhaupt lebensfähig wäre. In solch einer Situation kann man aber nicht lange verharren, da viele Untersuchungen auf mich und das Baby,zukamen. Wir mussten schließlich in eine andere Klinik nach Köln. Sehr ausführliche Gespräche wurden dort geführt.


In solch einer Zeit gehört es auch dazu, professionelle Hilfe aufzusuchen, um über eine Abtreibung zu reden.

Wir entschieden uns für das Baby.

Die Angst um Leander wurde jeden Tag größer. Die Zukunft wurde uns als

"steinreich" bezeichnet. Als Mutter wusste ich von Anfang an, was es heißt, mit einem kranken Kind, zu leben. Meine Eltern bekamen sieben kranke Kinder. Für mich war diese Situation also kein Neuland. Trotzdem hieß es für alle Familienmitglieder Augen zu und durch. Jeder muss kürzertreten. Wichtig ist den Patienten immer im Auge zu behalten. Wichtig sind aber auch die Geschwister. Sie leiden auch unter dieser Situation. Jeder auf seine Art.


Die Schwangerschaft verlief dann doch noch, ohne weitere Zwischenfälle, bis zum Ende.


Ich begab mich schließlich zur Entbindung ins Krankenhaus. Eigentlich sollte das Baby gedreht werden. Doch die Hebame stellte fest, dass die Geburt schon begonnen hatte. Per Kaiserschnitt wurde Leander schließlich geboren. Das war dann doch der sicher Weg.


Leander war ein ganz normales Baby, seine Apgarwerte waren gut, er hatte eine gute Hautfarbe und er schrie.


Leander wurde anfangs mit der Brust gestillt, dann war er aber zu schwach und er bekam schließlich die Flasche Milch.


Seine Nierenwerte waren, wie erwartet,

sehr schlecht. Zwar wussten die Ärzte, dass Leander nierenkrank war, trotzdem wurden wir erst nach ca. 10 Tagen an die Uniklinik nach Essen überwiesen.



Uniklinikum Essen:


Dort angekommen....war der Schock erst einmal sehr groß. Eine sehr veraltete Station mit 6 Bett Zimmer, ein Bad mussten sich alle Patienten teilen, nur unzureichende Waschgelegenheiten für die Mütter, keine Privatsphäre für die Patienten, ich musste mir immer ein WC suchen. Die Klinik wurde nach dem Krieg erbaut und noch nicht saniert.

Auch wenn ein guter Arzt wichtig ist, so war das doch ein "Ups" wert.


Das Erstgespräch führte Professor Dr. med. Klaus - Eugen Bonzel mit uns und es war sehr schlimm. Er konnte uns nicht sagen, wie Leanders Zukunft aussehen würde. Eines war aber von Anfang an sicher. Blutwäsche (Dialyse)­. Viele Tränen wurden vergossen. Professor Bonzel begleitete Leander schließlich 11 Jahre. Sehr gut !


Ich werde nie vergessen, wie Leander gemästet wurde. Trinken, Trinken, Trinken, hieß es. Bis er erbrach. Nach einer Flaschenpause war dann aber alles

OK. Bei Nierenerkrankungen ist die Flüssigkeitszufuhr sehr wichtig.


Da Leander nicht richtig Pipi machen konnte, wurde er schließlich am Penis wegen seiner Phimose (Vorhautverengung) sofort operiert. Durch die Phimose entstand ein Rückstau hoch in die Nieren. So wurden sie schließlich geschädigt.


Wir mussten dann ca. 14 Tage dort bleiben und kurz vor Weihnachten sind wir dann abends gegen 20 Uhr entlassen worden. Was waren wir froh darüber. Total erschöpft kamen wir spät zu Hause an.



10 Jahre mit Nierenversagen


Zuerst mussten wir jedes halbe Jahr zur Kontrolle kommen. Was sich dann aber im Verlauf immer mehr steigerte.


Von Jahr zu Jahr ließ Leanders Nierenfunktion immer mehr nach und immer mehr Probleme kamen hinzu. Leander wurde immer mehr kraftloser, hat stark an Gewicht verloren, er aß und trank nicht mehr genügend, ist nicht mehr ausreichend gewachsen und musste mit Wachstumshormone gespritzt werden, er war blutarm oder...


Eine große Menge an Medikamenten müssen eingenommen werden. Manche die sehr, sehr widerlich schmecken.


In seiner Kindergartenzeit bekam Leander immer Durchfall von den Eisenmedikamenten. Nur konnten diese nicht abgesetzt werden. Wir mussten daher immer Wechselwäsche bei uns haben. In der Schule dann auch.


Zahlreiche engmaschige Arzttermine waren schon vor der Transplantation nötig, um ihn bestmöglich zu begleiten.


Den Ärzten ist es zu riskant solche

Patienten zu operieren bzw. zu behandeln. Daher müssen auch alle anderen Erkrankungen und OPs ausschließlich in der Spezialklinik für Kindernephrologie behandelt werden. Wir wurden in all den Jahren sehr gut von den Ärzten und dem Team in Essen betreut !


Immer wenn Leander stationär aufgenommen wurde, blieb ich dann bei ihm. Tag und Nacht. Das ist sehr wichtig bei schweren Erkrankungen, um die Patienten zu stärken, ihnen die Angst zu nehmen und um sie im Krankenhausalltag zu begleiten.


Die Transplantation


Leander wurde 2010 gerade auf die Dialyse (Blutwäsche) vorbereitet, er kam auf die Transplantationsliste, ein Shunt wurde ihm am Arm gelegt,



..... als die erlösende Nachricht von seiner neuen Niere kam.

Im tiefsten Schlaf klingelte das Telefon und ein Arzt sprach mit mir:"Wir haben eine Niere für Leander ! Können Sie kommen, ist er gesund?" Ich antwortete schläfrig, dass er gesund sei und wir sofort kommen würden. Die Freude war wahnsinnig groß und musste doch unterbrochen werden, weil noch einiges zu tun war. Ich packte dann schnellstens ein paar Sachen, rief den Rettungswagen an und Urs blieb bei seinem Vater.




Seine neue Niere bekam Leander am Heiligen Abend 2010.


Im dicksten Schneesturm fuhr ich mit ihm, nachts um 2 Uhr, im Rettungswagen ca. 60 km weit entfernt nach Essen um dort sein ganz persönliches Weihnachtsgeschenk zu bekommen. Es war gar nicht sicher, ob wir in Essen überhaupt ankommen würden. Keine Straßen waren vom Schnee geräumt. Mit großem Zittern vor lauter Aufregung haben wir im Rettungswagen gesessen.


Eineinhalb Stunden später waren wir dann auf der K 5 im Uniklinikum. Leander wurde sofort von den

Schwestern ganz normal auf die OP vorbereitet. Er wurde gewogen, bekam sein Nachthemdchen, seinen Beruhigungsdrink und so wurde er schließlich in den Op-Saal geschoben. Ich begleitete ihn bis dort hin. Leander begab sich so ruhig und entspannt in diese große Op. Ohne Angst. Daran denke ich auch so oft. Schließlich dauerte sie ungefähr vier Stunden.


Viele Stunden bangen....






Wird die Niere vom Körper angenommen? Geht es Leander gut?

Lebt er?


Eine Zeit, die keiner durchmachen sollte!


Bei solch einer OP werden die eigenen Nieren nicht entfernt, da die Restfunktion noch mit genutzt wird. Sie verkümmern mit der Zeit.


Im Anschluß kam er sofort auf die Intensivstation.

Die Zeit auf der Intensivstation war schwer. Leander war an vielen Schläuchen angeschlossen, um ihm starke Schmerzmedikamente zu verabreichen, Urin abzulassen und die sehr hochdosierten Immunsuppressiva zu geben. Durch die Medikamente werden die Patienten sehr aufgeschwämmt und

bekommen großen Hunger. Leander nahm in einer Woche schließlich sieben Kilo zu. Nebenwirkungen u. a. Adipositas. Auch musste man ihn zeitweise festschnallen. Er bekam auch Krämpfe in dieser Zeit. Aber er bewältigte auch diese Zeit sehr ruhig und klasse. Wir waren schließlich 10 Tage auf der Intensivstation.


Um ihn zu erfreuen, fuhr ich dann nach Hause und holte ihm schon mal einige Weihnachtsgeschenke in die Klinik.


Wir waren dann zusammen insgesamt vier Wochen Tag und Nacht in der Klinik. Dann wurden wir entlassen....die Freude war einfach riesig.


Zu Hause angekommen, feierten wir dann unser ganz persönliches Weihnachtsfest nach.


Leander musste sich noch lange schonen und sehr auf seinen Bauch achten. Die neue Niere befindet sich im Bauch und ist nicht so gut geschützt.



Mein Leben nach der Transplantation


Diese krasse Verwandlung ist schon sehr erstaunlich. Vorher war Leander ein schmächtiger Junge und im Anschluss nach der Transplantation blühte er zu

einem richtigen Jungen erst auf. Du erkanntest dein eigenes Kind nicht wieder. Körperlich holt er bis heute vieles nach.

Er hat einen richtig dicken "Bierbauch", den er nach vorne kugelrund trägt.


Nach der Transplantation muss der Patient einmal wöchentlich zur Nachuntersuchung in die Klinik. Nach ein paar Monaten wird der Abstand dann jeweils größer. Immer abhängig davon, wie es dem Patienten geht.


Leanders Nierenfunktion ist bis heute zum Glück stabil.


Trotzdem folgte eine sehr tragische, kräftezehrende und unendliche Odyssee im Anschluss nach der Transplantation, die auch in Zukunft noch andauern wird. Nierenerkrankungen beinhalten weitere zahlreiche und sehr schwerwiegende

Erkrankungen, die individuell vom Patienten abhängig sind. Mein Sohn hat Bluthochdruck, Pseudo Tumor ­Cerebri (erhöhter Gehirndruck mit Sehverlust),

Adipositas usw. Daher müssen sehr viele verschiedene Ärzte und Therapeuten aufgesucht werden. Sein ganzen lebenlang ! Ein großes Team aus Kinderkrankenschwestern, Ernährungsberatern, Lehrern und Sozialhelfern unterstützt die Patienten. Dazu gehört insbesondere eine psychologische Behandlung.


Pseudo Tumor Cerebri


Es vergingen schließlich ungefähr acht

Monate nach der Transplantation, als uns der Augenarzt als Notfall einwies. Bei einer Routinekontrolle stellte die Ärztin fest, dass Leander nur noch 10 % Sehkraft hatte. Es war sehr überraschend, da er nie klagte, schließlich konnte er ja seine Spiele am Nintendo spielen. Ein Merkzeichen hatte es aber doch. Er klagte über Rückenschmerzen in dieser Zeit und wir suchten schließlich einen Orthopäden auf. Was wir aber später erst wussten, typische Symptome für den ­Pseudo Tumor ­Cerebri sind vermehrtes Gehirnwasser, Kopfschmerzen, Rückenschmerzen und Sehverlust. Tja, und dann wurde ihm sehr oft das Gehirnwasser entzogen. Ein starker Mann

mit vielen Helfern waren nötig, um ihm das Wasser zu entziehen. Die Nadel wird im Rücken gesetzt. Leander schaffte aber auch dieses. Zum Glück begibt er sich immer wieder ganz in Ruhe in die Hände der Ärzte und dem Team. Im Anschluss nach einer Punktion musste Leander 24 Std. flach liegen bleiben, damit er keine Kopfschmerzen, bekommen sollte. Trotzdem half dies nur bedingt. Er musste selbst zu Hause, immer nach der Punktion, noch eine Woche im Bett bleiben, da ihm schwindelig war und er unter Kopfschmerzen litt. Ohne Schmerzmittel hielt er es nie aus.


Man muss sich vorstellen, wäre es schief gegangen, hätte Leander erblinden oder geistige Behinderungen haben können. Gespräche wurden im Anschluss geführt, ob ein Ablauf im Gehirn gelegt werden müsste. In solchen Zeiten spricht man oft mit Gott oder allen anderen. Im July

2015 waren wir erneut zur Gehirndruckmessung in der Klinik. Es war seine zehnte Messung. Bis heute wird Leander in der Augenklinik untersucht. Er hat immer noch beide Sehnerven geschwollen.



Kleiner Rückblick


Noch vor der Transplantation am 6. Dez. 2007 hatte er dann seinen Kopf an drei Stellen angebrochen. Mikroblutungen begleiteten ihn. Ein harmloser Unfall bei dem er im Hof angefahren wurde, ließen uns hochschrecken. Leander musste 30 Minuten im Winter auf nassem Boden

liegen, bis der Rettungswagen eintraf. Zuerst mussten wir in unser Krankenhaus in Schwelm zur Erstuntersuchung, bis die Ärzte entschieden, ihn nach Essen zu verlegen. Ein Hubschrauber sollte Leander dann fliegen, der aber wegen schlechtem Wetter, nicht kommen konnte. Der nächste Krankenwagen war nicht für ihn geeignet bis endlich und lang ersehnt der richtige kam. Auf der Fahrt nach Essen sagte der Arzt dann:

"Wenn wir rechts ran fahren, ist es ernst."

Ein Engel, den er zuvor geschenkt bekommen hatte und bei sich trug, beschützte ihn dann. Sein Kopf nahm zum Glück keinen weiteren Schaden. Der

anschließende Pseudo Tumor Cerebri machte diese Geschichte dann doch aufregender.



Begleiterkrankungen Kardiovaskuläre Erkrankungen,Diabetes, Störungen des Nervensystems, eine Störung bzw. verzögerte körperliche Entwicklung usw. begleiten auch zahlreiche Kinder. Daher müssen regelmäßig EEGs, EKGs,Röntgenbilder oder andere entsprechende Untersuchungen stattfinden.


Lebenserhaltende Medikamente


Bedingt durch die lebenserhaltenden Medikamente (Immunsuppressiva) wird das Immunsystem herab gesetzt, damit seine neue Niere nicht abgestoßen wird. So ist er vor Ansteckungen nicht gut gewappnet. Das bedeutet, dass eine kleine Erkältung sich sehr schnell zur schweren Lungenentzündung entwickeln kann oder eine kleine Magen-Darm-Erkrankung schwere Folgen beinhalten könnte.

Auch steigt dadurch, das Risiko an Krebs zu erkranken. Es kommen also zusätzliche Kontrollen beim Hautarzt hinzu.

Die Nebenwirkungen sind z. Bsp.: Adipositas, vermehrtes Wachstum des Zahnfleisches oder vermehrter Haarwuchs am ganzen Körper. Leander

litt sehr in den ersten Jahren darunter. Zu dem Zeitpunkt waren die Medikamente noch hoch dosiert. Später wurden sie erst reduziert und der Haarwuchs ging dadurch wieder zurück.

Das Zahnfleisch muss bei einigen Patienten operativ entfernt werden und dann darfst du noch in die Zahnklinik.



Diät


Strenge Diätvorschriften verbieten dann leider auch viele Leckereien. Wenn man sich Phosphat und Kaliumarm ernähren muss.....dass ist echt schwer für Kinder. Tja, dann finde mal Lebensmittel, die so

etwas nicht bzw. gering enthalten. So müssen z. Bsp.: die Kartoffeln 24 Std. vorher in Wasser eingelegt werden, damit das Ph/K ausgewaschen wurde. Das ist dann schon alles sehr zeitraubend. Ich bestellte schließlich auch Lebensmittel aus dem Internet, damit Leander mal Pizza essen konnte. Wenn Pizza bestellt wurde, musste man darauf achten, dass nur die Hälfte vom Käse darauf war. Damit nicht das Eiweiß im Körper erhöht wurde. In der Schule musste ich dann immer im engen Kontakt mit dem Catering sein, damit Leander auch dort Diät Mahlzeiten bekam.


Leider wir Adipositas durch die Medikamente gefördert. Ich habe Leander dann einen Heimtrainer für zu Hause besorgt. Damit er auch hier aktiv für sein gutes Leben mitarbeiten kann.



Die Zukunft


Wenn mein Sohn auch lachen kann, so ist seine Zukunft jetzt schon geebnet. Leander hatte bisher Glück und Gottes Segen auf seinem Weg. Er brauchte nicht an die Dialyse. Was selten ist. Diese Erkrankung beinhaltet sonst immer zuerst eine Dialyse, mit einer 5 stündige Blutwäsche, die dreimal in der Woche in

der Klinik, stattfindet. Die Patienten können aber auch zu Hause die Blutwäsche machen. Was aber keine Erleichterung bedeutet. Es können bis zu vier Jahre vergehen, bis ein geeignetes Organ für die Kinder zur Verfügung steht und die Patienten leiden physisch und psychisch sehr darunter.

Ein neues Organ hält leider nicht lebenslang und kann jederzeit abgestoßen werden. Dann fängt alles wieder von vorne an.

Den nächsten Sturm, werden wir aber auch meistern !




Schule und Beruf


Leander hat viele Fehlzeiten in der Schule, da er oft zum Arzt in die Klinik muss oder er krank zu Hause bleibt. Sein höchster Stand waren 330 Fehlstunden in einem halben Jahr. Das war nach der Transplantation. Er bekam dann für ein Jahr einen Integrationshelfer in die Schule.

Einige Patienten erlangen durch eine chronische Erkrankung keinen Schul- oder Berufsabschluss und werden so zum Sozialfall. Leander besucht ab Aug.17 das Berufskolleg.





Krankenkasse, Pflegekasse, Versorgungsamt, Gericht


Durch die Gesetzte bleibt es leider nicht aus, dass die Krankenkassen vieles nicht genehmigen. Sei es Medikamente, Hilfsmittel, Fahrtkosten, Kuren oder das Pflegegeld. Ich rate jedem, sich nicht abwimmeln, zu lassen und bei entsprechende Stellen nochmals nachzufragen. Es geht weiter beim Schwerbehindertenausweis. Der Gang zum Gericht ist dann evtl. auch noch nötig.



Urlaub


Mit einem Kind, dass an der Dialyse ist, kann man nicht einfach so in Urlaub fahren. Genau so nach der Transplantation. Es ist immer Rücksprache mit den Ärzten zu halten ob und wohin man reisen darf. So sollte man nach einer Transplantation nicht ins Ausland reisen. Es gibt geeignete Orte für diese Patienten. Dort ist man mit Dialysegeräten und allem Zubehör bestens ausgestattet.

Ich fand es immer besser, wenn wir ein Krankenhaus in der Nähe hatten, da wir

mit Bus und Bahn reisen.



Die Mitmenschen Traurig ist für uns, dass der Mensch nicht sensibel genug ist, um zu erkennen, das er jemanden tief verletzt. Leander muss leider sehr oft erfahren, im Klassenverband oder auf der Straße von Erwachsenen, wie es ist, gedemütigt und beleidigt zu werden. Das setzt ihm sehr schwer zu!!

Die gesunden Menschen erwarten oft von ihm, dass er ihre Regeln einzuhalten hat. Was für einen schwerbehinderten, chronisch kranken Patienten wohl kaum

möglich ist.



Die Familie


Durch dieses Schicksal und zahlreicher weiterer Nackenschläge ist daher auch die Familie auseinandergebrochen. Sein Bruder Urs ist ihm ein guter Wegbegleiter in unserem kleinen Reich. Die Liebe innerhalb unserer kleinen Familie schweißt uns drei eng zusammen und wir stehen in dem "Nieren ­-Sturm" fest beieinander.


Wir drei sind dann im Jan. 2012 nach Essen umgezogen, um Leanders Leben so ein wenig lebenswerter zu machen. Es gibt leider nur drei Kliniken in NRW die

für Kinder geeignet sind. Selbst nur für eine Blutkontrolle oder einer Ultraschalluntersuchung mussten wir schon ca. 60 km weit fahren. Einem kranken Kind, kann man das in sehr schweren Phasen, nicht zumuten.



Unsere Lebenssituation


Unsere Situation ist mit einem kranken Kind nicht einfach. Auf vieles müssen wir verzichten. Sei es, weil wir erneut ins Krankenhaus bzw. zum Arzt müssen oder weil Leander mal wieder zu Hause bleiben muss. Wir müssen unser Leben daher genaustens planen, sehr flexibel

und kraftvoll gestalten. Es vergeht kaum ein Tag, an dem wir nicht "zusammenschrecken".


Unter anderem bin ich als Mutter in Rente und unsere finanzielle Lage ist eingeschränkt.



Die Liebe in unserem Herzen


Trotz aller schweren Strapazen und vielen Entbehrungen haben wir unsere Glückseligkeit im Herzen behalten. Das Wichtigste ist, das meine Kinder jeden Tag glücklich sind und viel Liebe erfahren, ohne sie dabei zu

"verhätscheln".

Das Glück sollte man immer im Herzen und in der Familie tragen und nicht in der Ferne suchen! Die kleinen Dingen im Leben sind sehr wichtig !

Sie muss man im Herzen spüren !



DANKE ! ! !


Ganz besonders am Heiligen Abend denken wir immer an den Spender und seine Familie. Sie sind immer in unseren Herzen!!





Ich werde Organspender !


Ohne eine Organspende hätte Leander nicht weitere Schönheiten auf Gottes Erde sehen können. Er hätte nie Ohnezahn kennengelernt, den er soooo sehr liebt, weil er sich nur einen Freund wünscht. Er hätte nie Usedom mit seinem schönen Strand oder den Möwen beim Tanzen im Winde.... Er hätte nie erfahren dürfen, wie der feine Sand im Munde knirscht oder wie es ist, langsam im Sande zu versinken. Er hätte nie die See gesehen mit ihrem wunderschönen Zauber. ... eine Zugfahrt mit einem besonderen

Menschen teilen dürfen. Er hätte nie erfahren dürfen ...


Wochen nach der Transplantation fragte mich Leander, ob die Seele des Spenders in ihm wäre. Er fühlte sich auf einmal so kraftvoll. Leander konnte Fußball spielen, Fahrrad fahren, rennen, toben......Kind sein. Bis heute.



Leanders Wunsch


Und einen besonderen Wunsch hat auch Leander. Er wünscht sich nur einen Freund.



Danke, Gott !


Leander hatte sehr viel Glück in seiner Geschichte und wir danken Gott dafür, dass er bei uns war und ist !





Ein Organ für alle Menschen!


SternVonUsedom






YOU ARE THE BEST ! !






2017


Am 28.6.2017 musste Leander seine zweite Biopsie durchführen lassen. Naja, lust hatte er nicht aber es musste sein. Zum Glück ist alles gut gelaufen und die neue Niere arbeitet weiterhin optimal.


Die beiden Sehnerven sind auch weiterhin geschwollen.







Mai 2018 Jetzt besucht Leander die Höhere Handelsschule. Im ersten Halbjahr war der Notendurchschnitt gut. Im Verlauf baut er ab und ist nicht bewertbar. Leander hat 25 Fehltage im zweiten Halbjahr bisher. Die Einstellung der Lehrer gegenüber schwerbehinderten Schülern hat sich nicht verbessert. Er hat die HÖHA nicht geschafft. Das Arbeitsamt sagt ihm keine große Zukunft voraus. Er sollte im Callcenter arbeiten. Was für eine Perspektive.

Jetzt da er erwachsen wird, realisiert er, dass sein Leben sehr kompliziert ist. Damit kommt er nicht ganz zurecht. Er macht sich große Vorwürfe seiner Mutter so viele Sorgen zu bereiten.


Wir haben im Januar eine Kur beantragt. Was für ein Kampf ! Wurde selbstverständlich abgelehnt. Dann sind Sozialarbeiter und Ärzte dabei, die ihm nicht helfen wollen. Ha....

Der Widerspruch zog sich über Monate hin. Im Mai kam die Zusage. Leider kann er erst zwischen Oktober bis November fahren. Eigentlich zu spät. Ich als

Begleitperson darf die letzten fünf Tage mit fahren.Wenn Leander dann die Schule noch besuchen sollte, hat er erneut Fehlzeiten.


Da sein Bruder auch schwer krank ist, haben wir viele Baustellen, zu bewältigen.



Hey.........die Sonne scheint hinter den Wolken ))


Ab Januar 2019 wird Leander in der erwachsenen Klinik weiter behandelt. Der Wechsel dort hin war doch einfach.





Usedom, 18. Geburtstag






Ab Januar 2020 besucht Leander das Berufsförderwerk in einer anderen Stadt und macht dort eine Ausbildung zum Einzelhandelskaufmann










Die ersten drei Jahre nach der Transplantation waren sehr hart. Erst jetzt Ende Juni 2014 können wir vier Wochen lang in Kur fahren .....nach Usedom








































Weihnachten 2014







Weihnachten 2014

Dallmayr Süßigkeiten schmecken prima

LINKS

Dialyse KFH:

http://www.kfh.de/fuer-patienten/kindernephrologie/


Kinderklinik II, Uniklinikum Essen:

http://www.unikinderklinik-essen.de/fuer-patienten/klinik-fuer-kinderheilkunde-ii.html


Forschungsunterstützungskreis Kindernephrologie Essen:

http://siegelonline.de/forschung/


DSO:

http://www.dso.de/home.html


Lebensmittel aus dem Internet


Eiweisarme Lebensmittel:

Hammermühle http://www.hammermuehle-shop.de/eiweissarme-lebensmittel.html

DANKE ! !

Deutsches Meeresmuseum Stralsund http://www.meeresmuseum.de/









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Hörbuch

Über den Autor

SternVonUsedom

Oh wäre doch mein Herz ein Stern
stets nur erfüllt vom Licht des Herrn
bei Sonnenpracht, bei Winternacht
des süßen Glanzes nur bedacht
Still wandelnd reines Segens Pfad
und streuend reinen Lichtes Saat

Helmina von Chezy
(1783-1856)



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Rajymbek Ein Leben, das sicherlich nie ganz einfach ist für dich, Sternchen. Gartuliere trotzdem, denn ihr habt ganz viel geschafft in euer beider Leben.

GLG Roland
Dieses Jahr - Antworten
SternVonUsedom 
Moin, Moin,

ein erfrischendes 2020 für dich, euch.

Danke dir ganz lieb

Von Herzen

DER STERN
Dieses Jahr - Antworten
MerleSchreiber Auch von mir einen lieben Gruß für Leander und Dich!
Liebe Grüße, Merle
Vergangenes Jahr - Antworten
SternVonUsedom 
Guten Morgen Merle,

auch dir einen sehr lieben Gruß und alles Liebe

Guten Rutsch

Herzlichst
Der Stern
Vergangenes Jahr - Antworten
Monkeydam8 Bin mal wieder hier und bewundere die Kraft, die aus dem Buch strahlt. Die Ihr ausstrahlt. Ganz lieben Gruß


Monkeydam8
Vergangenes Jahr - Antworten
SternVonUsedom 
Guten Morgen Monkeydam8,

man muss einen klaren Kopf behalten und vertrauen haben. Hilft schon weiter.

Ein herrliches neues Jahr wünsche ich herzlichst

Danke dir

Herzlichst
Der Stern
Vergangenes Jahr - Antworten
FLEURdelaCOEUR 
Schon wieder ist ein Jahr herum. Ist bei euch alles in Ordnung, lieber Stern?
Ich wünsche euch ein gutes neues Jahr, ohne gesundheitliche Rückschläge!

Liebe Grüße,
fleur
Vergangenes Jahr - Antworten
SternVonUsedom 
Moin, Moin, liebe Fleur,

die Sterne strahlen weiter *)

Vieles gibt es zu bewältigen.

Danke dir ganz lieb. Ich wünsche euch auch ein herrlich erfrischendes neues Jahr.

Herzlichst
DER STERN
Vergangenes Jahr - Antworten
FLEURdelaCOEUR 
Lieber Stern,
ich denke oft an euch, habe alles noch mal gelesen und kann dir nur meine Bewunderung aussprechen. Daumen hoch, auch für deine Jungs!!!

Alles Liebe
fleur

Vor langer Zeit - Antworten
SternVonUsedom 
Liebe Fleur,

es ist immer wieder schön von dir zu hören.
Lieben DANK

Inklusion oder Integration ist nur ein leeres Wort

Wir freuen uns jetzt erst einmal auf einen Urlaub

USEDOM

Herzlichst ! !

DER STERN
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